Gyvenimas su liga

Ligai nesvarbu žmogaus statusas, lytis, amžius ar finansinė padėtis, tačiau ji pakeičia gyvenimą. Kai kuriems su ja tenka gyventi diena iš dienos, metai iš metų. Tie, kuriuos ji paliečia tiesiogiai, priversti keisti įprastą gyvenimo būdą, nes dažnai tampa labiau priklausomi nuo aplinkinių. Kurie turi sergantį artimą žmogų – taikytis prie pakitusių sąlygų: keisti savo gyvenimo tempą, daugiau laiko skirti ligoniui, pagaliau mokytis slėpti susirūpinimą, kad įdiegtų jam optimizmo. Bet kuriuo atveju psichologinis prisitaikymas yra neišvengiamas.

Būtina atsikratyti išankstinių vertinimų

Žodis „negalia“ dažnam sukelia asociacijas su pojūčiu „kitoks nei kiti“. Jas stiprina sielvartas, pyktis, pavydas sveikiesiems, o kartais gėda dėl neįgalumo. Neįgalūs asmenys ir jų artimieji vis dar yra veikiami stigmos ir išankstinių vertinimų. Taip yra dėl visuomenės požiūrio, kuris dažnai neatitinka paties asmens savijautos, nes su juo daugelis sveikų žmonių linkę elgtis kaip su „kitokiu“, jo vengia, šalinasi, gailisi. O iš tiesų daugelis šių žmonių randa jėgų ir būdų savo dvasinei pusiausvyrai išlaikyti ir saviraiškai vystyti. Tiesa, ne be socialinio ir šeimos palaikymo.

Kita vertus, ligos pakirsti žmonės gali jausti priešingus anksčiau paminėtiems jausmus: pasididžiavimą, unikalumą, savo padėties išskirtinumą, o kai kurie į savo ligą žvelgia kaip į pagrįstą priežastį, kuri juos „atleidžia“ nuo daugelio gyvenimiškų pareigų ir atsakomybės. Tai yra antrinė ligos nauda. Toks asmens požiūris tampa sunkia našta ne tiek jam pačiam, kiek jo artimiesiems, nes bet kokį vengimą atlikti vieną ar kitą užduotį, net susijusią su jo paties sveikatos stiprinimu, jis maskuoja manipuliuodamas savo liga.

Negalia turi milžinišką poveikį tarpasmeniniams santykiams. Šeimos nariai dažnai jaučia, kad pasikeitimai visiškai apima ir kontroliuoja jų emocinę aplinką, o aplinkinių požiūris į sergantį jų šeimos narį formuoja naujus tarpusavio santykius ir lemia pokyčius socialinėje aplinkoje. Neįgalieji visuomenės dažnai grupuojami su kitais negalią turinčiais asmenimis, o toks grupavimas kuria ir stiprina socialinės, emocinės ir finansinės naštos bei priklausomybės nuo kitų jausmą.

Liga palieka pėdsaką žmogaus viduje

Asmenys su įgimta negalia geriau prisitaiko prie sąlygų nei ją įgiję vėliau. Pastarieji žino, koks gyvenimas buvo „iki to“. Jiems reikia daugiau pastangų ir laiko prisitaikyti, jie labiau linkę į sunkias psichologines traumas tiek dėl asmeninio praradimo, tiek dėl pasikeitusios būklės, dėl kurios kinta laiko ir erdvės suvokimas, racionalaus mąstymo gebėjimai, asmens psichodinaminis balansas.

Žmogus atsiduria radikaliai naujoje aplinkoje su kitomis sąlygomis, kurios gali iš esmės pakeisti ankstesnius santykius šeimoje, profesinius ir socialinius vaidmenis. Iš pradžių savęs suvokimo ir funkcijų pokyčiai gali sukurti dramatiškas permainas. Vėliau atsiradęs nesaugumo pojūtis, priklausomybės nuo kitų jausmas ir pastangos išlaikyti ankstesnį autonomiškumą kuria naujus konfliktus, kurie formuojasi arba dėl užgniaužto nerimo ir regresyvaus elgesio, arba dėl iškreipto asmens socialinių santykių suvokimo.

Taip atsitinka dėl to, kad „gebėjimo netekimas“ prilyginamas „ego funkcijų netekimui“. Ir net jeigu žmogaus ego yra pakankamai stiprus susidoroti su didžiuliu nerimu, adaptyvių funkcijų pasikeitimas, lydimas natūralaus neigimo, slopinimo, projekcijos ir regresijos gynybos mechanizmų, įtakoja asmens pasaulio suvokimo pokyčius ir gali destabilizuoti adaptyvų funkcionavimą visose srityse.

Silpnesniųjų integracija – stipresniųjų rankose

Neįgalieji į visuomenės fizinę ir psichologinę aplinką integruojasi tiek, kiek jiems leidžia sveikieji. Dažnai galvojama, kad visa neįgaliųjų problema yra jų neįgalumas. Anksčiau buvo populiarios „netekties“ teorijos, kurios neįgalumą aiškino kaip žmogų psichologiškai triuškinantį faktorių, todėl iš neįgalaus žmogaus tikimasi vien tik sielvarto, liūdesio, pykčio ir neigimo.

Nenuostabu, kad susiformavo stereotipas, esą šie žmonės gyvena nuobodžiai ir išskyrus kalbas apie ligas su jais nėra apie ką pasikalbėti. Belieka jų gailėtis ir reikšti užuojautą. Kai kurie iš tiesų gyvena mintimi „aš toks nelaimingas, niekas manęs nesupranta“. Tačiau dauguma visai neatitinka visuomenėje vyraujančio neįgalaus žmogaus portreto. Jie turi tokių pat su santykiais, meile, darbu ar vaikais susijusių problemų ir džiaugsmų, išgyvena tokias pačias emocijas ir jausmus kaip visi.

Šiuolaikinėje visuomenėje įsivyrauja socialinis neįgalumo modelis, kuris šalia medicininės intervencijos socialinį bendravimą įvardija kaip svarbiausią neįgalaus asmens prisitaikymo visuomenėje faktorių.

  • Pagrindinis principas – su neįgaliuoju bendrauti reikia taip pat, kaip su bet kuriuo kitu, neakcentuojant negalios, kaip išskirtinio jo bruožo.

  • Net jeigu negalia labai akivaizdi, kalbant stengtis žiūrėti į žmogų, o ne į specialią įrangą ar akylai stebėti nekoordinuotus judesius.

  • Nekalbėti apie žmogų, nesvarbu, suaugęs tai asmuo ar vaikas, lyg jo nebūtų šalia ar nesugebėtų suprasti, kas jam sakoma. Net tuomet, kai bendrauti padeda specialistai ar artimieji, svarbu išlaikyti akių kontaktą su pačiu žmogumi, tokiu būdu nebus sumenkintas jo orumas, individualumas ir nepriklausomybės troškimas.

  • Nereikia iškelti asmens ant pjedestalo kaip labiau ypatingo ar drąsaus už pastangas, už kurias sveikojo net nepagirtume. Žodis „negalia“ nėra „kitoks nei kiti“ sinonimas. Fizinių ar psichinių funkcijų netekimas neturi kelti netekties socialinėje plotmėje jausmo. Dauguma negalios ištiktų žmonių iš visuomenės to nori labiau nei užuojautos.

Psichologė Rasa